Chronisch entzündliche
Darmerkrankungen

Crohnius und Colleen befragen ExpertInnen zum Thema chronisch entzündliche Darmerkrankungen wie Morbus Crohn oder Colitis ulcerosa. Hier hörst Du wichtige Fakten über CED und findest Orientierung zu Alltagsfragen rund um CED und Familie, Beruf, Sport, Ernährung und vieles mehr!

  • FOLGE 1

    Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen

    Dr. Harald Vogelsang widmet sich ausführlich dem Thema der Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen (CED), wie Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Dabei spricht er über Symptome, Behandlungsmöglichkeiten und den Einfluss von Mikrobiomen…

    FOLGE 1

    Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen

    Dr. Harald Vogelsang

    Univ. Prof. D.I. Dr. Harald Vogelsang ist Facharzt für Gastroenterologie und Hepatologie, Leiter der Spezialambulanz für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa an der Univ.-Klinik für Innere Medizin III in Wien, Präsident von Darm Plus und Leiter der Arbeitsgruppe Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen (CED). Die bestmögliche Versorgung von Patienten mit Darmerkrankungen, insbesondere mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen, ist ihm ein wesentliches Anliegen, da hier viel Leid und Krankheit verhindert werden kann.

    Zuckerpuppe

    Transkript: Chronisch entzündliche Darmerkrankungen

    Hallo und herzlich willkommen beim Merck Cast, dem Gesundheits-Podcast. Hier ist wieder eure Zuckerpuppe am Welttag Chronisch Entzündlicher Darmerkrankungen – kurz CED. Heute haben wir Dr. Harald Vogelsang, Facharzt für Gastroenterologie, zu uns ins Studio eingeladen, um mit mir über das Thema zu sprechen. Herzlich willkommen.

    Guten Tag.

    Herr Doktor, welche Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen gibt es denn überhaupt?

    Es gibt hier zwei Wesentliche. Das ist einerseits der Morbus Crohn, der hauptsächlich den Dünndarm aber auch den Dickdarm betrifft. Und die Colitis Ulcerosa, die nur den Dickdarm betrifft.

    Es gibt in Österreich ungefähr 40.000 bis 80.000, die davon betroffen sind. Vor allem junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren.

    Was können erste Anzeichen von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa sein?

    Erste Anzeichen könnten Durchfälle sein, die teilweise blutig sind, die über vier Wochen anhalten und mit Bauchschmerzen verbunden sind.

    Gibt es da einen Unterschied zwischen Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa?

    Bei Colitis Ulcerosa kommt es viel häufiger zu blutigen Durchfällen. Teilweise gibt es aber auch Menschen, die primär nur Blut am Stuhl haben, der allerdings über mehrere Wochen anhält.

    Woher kommen chronisch entzündliche Darmerkrankungen?

    Die chronischen Darmerkrankungen sind eigentlich primär anlagebedingt. Allerdings braucht es noch einen Umweltfaktor. Einer dieser Umweltfaktoren ist sicher das Rauchen bei Morbus Crohn, das zu vermehrtem Auftreten führt. Andere Umweltfaktoren können auch vermehrte Hygiene in der Kindheit sein, häufiger Antibiotika-Gebrauch, Stress und auch andere Medikamente können das Risiko des Auftretens erhöhen.

    Kann ich als PatientIn mit einer Diät die Krankheit beeinflussen?

    Primär ist bei einer Bauch- oder Darmerkrankung der Wunsch nach einer Diät da. Allerdings gibt es kaum Studien, die zeigen könnten, dass hier eine Diät den Erkrankungsverlauf entscheidend beeinflussen kann. Am ehesten sollte man das Weglassen, was man offensichtlich konstant nicht verträgt. Aber das macht jeder vernünftige Mensch.

    Das heißt, als PatientIn muss ich selbst herausfinden, was ich nicht vertrage?

    Genau, das kann ganz verschieden sein, was der einzelne mit Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen nicht verträgt. Und genau das soll er dann weglassen. Das macht einen etwas besseren Verlauf.

    Gibt es andere Lifestyle-Veränderungen, die mir als PatientIn helfen können?

    Ja, es gibt sicher hier einige Dinge, die man besser machen kann. Ausdauertraining drei Mal in der Woche kann die Entzündung im Darm reduzieren, wie das auch für viele andere Erkrankungen eine Besserung bringt. Weniger Stress, mehr Entspannung kann es verbessern. Am wenigsten eigentlich die Diät.

    Wie soll das mit dem Sport betrieben werden?

    Es liegt die Betonung auf Ausdauersport. Es liegt nicht die Betonung auf Leistungssport. Es soll ein regelmäßiges Ausdauertraining gemacht werden, ohne dass hier irgendwelche Leistungsgrenzen erreicht werden sollen, die wieder nur mit Stress erreicht werden könnten.

    Wenn ich als PatientIn nun weglasse, was ich nicht vertrage und Ausdauersport betreibe, welche medikamentösen Therapiemöglichkeiten gibt es?

    Die Therapiemöglichkeiten für Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa unterscheiden sich je nach Schwere der Erkrankung und auch je nach Befallsmuster – je nachdem, wo man im Darm eine Entzündung hat.

    Bei Colitis Ulcerosa gibt es sehr nebenwirkungsarme Medikationen mit 5-Aminosalicylsäure, die man primär schlucken kann, aber bei Mastdarmbefall oder linksseitigem Dickdarmbefall auch als Zäpfchen, Einläufe oder Schäume nehmen kann. Wenn man sie sehr schnell nach Krankheitsbeginn einnimmt, dann wirken sie sehr stark und können die Entzündung im Keim ersticken. Wichtig ist, diese Medikationen auch langfristig fortzusetzen, um keinen Rückfall zu provozieren.

    Wenn wir jetzt auf den schweren Verlauf der Colitis Ulcerosa zurückkommen, dann sind oft auch Cortison und andere immunsupressive Therapien erforderlich. Die modernsten dieser Therapien sind Biologika-Therapien, insbesondere Anti-TNF-Antikörper-Therapien, aber auch neuere Antikörper, die das Auswandern von Entzündungszellen in den Darm verhindern.

    Es ist neulich auch eine neue Therapie mit kurzen Molekülen zugelassen worden, die man schlucken kann. Weil die meisten Biologika-Therapien werden als Spritzen oder als Infusionen gegeben.

    All diese Biologika und immunsupressiven Therapien stehen natürlich auch für den Morbus Crohn zur Verfügung. Hier wird man eher frühzeitig auf immunsupressive Therapien schalten. Insbesondere wird man bei sehr jungen Patienten früh diese Therapien beginnen, um die Krankheit nicht fortschreiten zu lassen, um spätere Komplikationen mit Operationen zu verhindern.

    Was meinen Sie zur Stuhltherapie?

    Diese Stuhltherapien werden oft auch als Stuhltransplantation genannt und stehen natürlich sehr im Fokus der Forschung. Die bisherigen Ergebnisse zeigen, dass insbesondere bei der Colitis Ulcerosa eine gewisse Effektivität sein dürfte. Allerdings ist das weit entfernt von einer Zulassung und man kann davon ausgehen, dass ungefähr 30 Prozent der Colitis-Patienten davon profitieren können. Der Aufwand hierfür ist beträchtlich.

    Wie kann man sich so eine Stuhltransplantation vorstellen?

    Eine Stuhltransplantation bedarf eines gesunden Stuhlspenders. Der ist ganz wichtig für den Erfolg dieser Stuhltransplantation oder fäkalen Mikrobiom-Transplantation, da hier dieser neue Stuhl sozusagen ein entzündungsfreies Klima im Darm erzeugen soll.

    Man arbeitet noch allseits daran, diese optimalen Stuhlspender zu finden. Es wird der Stuhl von diesen gesunden Spendern gereinigt und nur eine flüssige Suspension – also ein bisschen Flüssigkeit – dem Patienten entweder direkt in den Darm verabreicht oder in Kapseln zu schlucken gegeben.

    Jetzt haben wir einiges zu den Therapiemöglichkeiten gehört. Was ist das Ziel der Behandlung?

    Das Ziel der Therapie bei chronisch entzündlichen Darmerkrankungen hat sich in den letzten 30 Jahren stark verändert. Früher war man damit zufrieden, dass es den Patienten besser geht, dass er wenig Beschwerden hat. Heute zielt man eindeutig auf eine relative Entzündungsfreiheit oder Entzündungsarmut. Nur dadurch kann man sicherstellen, dass Rückfälle seltener werden bzw. keine Komplikationen mit Operationen in der Zukunft auftreten. Man kann das auch sehr gut Kontrollieren, indem man den Stuhl auf Entzündung kontrolliert. Diese Stuhlbestimmung nennt sich Calprodectin im Stuhl.

    Wie ist das Ansprechen auf die medikamentöse Therapie?

    Das Ansprechen auf die meisten neueren Therapien ist eigentlichen ausgezeichnet. Man rechnet damit, dass 60 bis 80 Prozent der Patienten darauf ansprechen und zumindest 30 bis 50 Prozent auch in eine sehr gute, entzündungsfreie Phase – genannt Remission – damit kommen können.

    Sie haben vorhin das Wort „Mikrobiom“ erwähnt – was kann ich mir darunter vorstellen?

    Das Mikrobiom – hier geht es eigentlich um das Stuhlmikrobiom – das sind alle Bakterien, die beim Menschen als Mitbewohner in seinem Darm vorkommen. Das eigentlich zu dem jeweiligen Menschen gehören – so wie seine Augenfarbe auch individuell sehr verschieden ist – und wichtig für seine Funktion im Darm ist. Das heißt, das Mikrobiom bestimmt, wie schnell die Dinge durch den Darm gehen, wie gut sie ausgenutzt werden. Wie die Bestandteile der Nahrung nachverdaut werden. Wie Blähungen entstehen. Wie Bauchschmerzen entstehen. Und letztendlich, ob Entzündung entsteht.

    Welchen Einfluss hat das Mikrobiom jetzt genau auf unsere Darmgesundheit?

    Das Mikrobiom hat einen sehr wesentlichen Einfluss auf die Darmfunktion. Das heißt, ob wir mehr oder weniger Stuhl haben. Wie häufig wir Stuhl haben. Das beschreibt genau das, was wir unter Darmgesundheit verstehen.

    Wie kann ich das Mikrobiom beeinflussen?

    Im Prinzip beeinflusst alles das, was wir langfristig tun und wie wir langfristig leben auch das Mikrobiom. Als erstes natürlich eine Diät. Alles was wir zur Ernährung zuführen, wird vom Mikrobiom wahrgenommen und danach verändert es sich oder bleibt konstant. Aber auch Stress verändert das Mikrobiom. Durch Dauerstress kann es hier zu einer Verminderung der Diversität, also der Vielfalt, des Mikrobioms kommen. Medikamente verändern das Mikrobiom, wie eben zum Beispiel Antibiotika. Auch rauchen verändert das Mikrobiom. Es gibt viele, viele Einflüsse. Fast nichts, was wir langfristig tun, bleibt vom Mikrobiom unbeobachtet.

    Wie kann ich mir vorstellen, dass die psychische Gesundheit die Darmentzündung beeinflusst?

    Wie gesagt: Stress hat bei jedem Menschen, auch unabhängig von CED, einen Einfluss auf die Entzündung. Er erhöht die Entzündungsbereitschaft. Und natürlich, hier wo schon eine Anlage zur Darmentzündung gegeben ist, wird eine vermehrte Entzündungsreaktion erfolgen. Dadurch ist er auch zu meiden und gewisse Entspannungstherapien bis zur Bauchhypnose erscheinen hier als Begleittherapie sehr sinnvoll.

    Was ist das: Bauchhypnose?

    Unter Bauchhypnose versteht man nicht das, was man vielleicht im Fernsehen bei Shows sieht, wo man sich passiv einer Hypnose hingibt. Sondern es geht darum, dass man sich selbst in Hypnose versetzen kann und dadurch einen tiefen Entspannungszustand erreicht. Und damit auch ein entspannteres Leben garantieren kann.

    Was mach ich als PatientIn mit chronisch entzündlichen Darmkrankheiten auf Reisen? Was habe ich da zu beachten?

    Man sollte bei Auslandsreisen, insbesondere in Länder der Dritten Welt, natürlich die üblichen Hygienevorschriften beachten. Insbesondere dieses Schlagwort „cook it, peal it, or leave it“, um Darminfektionen zu vermeiden. Darminfektionen können vermehrt Entzündung im Darm des CED-Betroffenen hervorrufen und das möchte natürlich keiner während des Urlaubes provozieren.

    Und wenn dann der Sommer vorbei ist und die Zeit der Verkühlungen kommt, was habe ich als PatientIn da zu beachten?

    Üblicherweise sind die meisten „Verkühlungen“ oder die Grippe viral bedingt. Hier sind keine Antibiotika nötig und sollten auch deswegen vermieden werden, weil Antibiotika natürlich wieder zu einer enormen Umstrukturierung des Mikrobioms führen und dadurch vielleicht auch Entzündungen anheizen könnten.

    Gibt es etwas, dass Sie den Patienten und Angehörigen noch mitteilen möchten?

    Den Patienten möchte ich sagen: Es ist ganz wichtig am Ball zu bleiben. Es ist wichtig, früh auf die Erkrankung zu reagieren und hier genügend an Medikation einzunehmen. Damit kann man den Erkrankungsverlauf deutlich verbessern. Man kann im Endeffekt langfristig Medikamente einsparen.

    Wir können heute, wenn wir diese Erkrankungen rechtzeitig behandeln, wirklich ausgezeichnete Lebensqualität erzeugen, wenn eben rechtzeitig hier reagiert wird.

    Den Angehörigen möchte ich sagen: Unterstützen Sie die Betroffenen, das hilft. Aber machen Sie ihnen keine Vorschriften, die aus Ihrem eigenen Leben stammen.

    Danke für die Einladung zu diesem Gespräch, denn CED ist mir ein großes Anliegen.

    AT/NPR/0419/0003 05/2019

  • FOLGE 2

    Leben mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung

    Ing Evelyn Groß ist selbst von CED betroffen und spricht nicht nur über Symptome und medikamentöse Behandlungen, sondern auch über Lebensqualität und das fehlende Verständnis in der Gesellschaft zu CED.

    FOLGE 2

    Leben mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung

    Ing. Evelyn Groß

    Ing. Evelyn Groß ist Präsidentin der ÖMCCV* , EFCCA**Beauftragte und Initiatorin der Initiative „CED-Kompass“.

    Evelyn Groß ist seit knapp 20 Jahren bei der ÖMCCV* im Einsatz für Betroffene von Morbus Crohn und Colitis ulcerosa. Informationstage, Selbsthilfe-Treffen und Vernetzungen im sozialen Bereich sowie der Gesundheitspolitik stehen hierbei im Vordergrund, denn das Motto der ÖMCCV* lautet: „von Betroffenen für Betroffene“. Seit knapp 30 Jahren lebt auch sie mit der chronisch entzündlichen Darmerkrankung (CED) Morbus Crohn und weiß daher ganz genau, wie vielseitig die Bedürfnisse der Betroffenen sein können. Sie weiß jedoch auch, wie wichtig es ist, dass die Betreuung von Betroffenen über die medizinische Therapie hinaus geht, da im Zuge der Erkrankung viele Herausforderungen im Alltag anstehen. Dies war mit ein Beweggrund für die Gründung des „CED-Kompass“ im Mai 2018 – eine Initiative der ÖMCCV*, mit welcher vor allem jüngeren Betroffenen jene Orientierung gegeben werden soll, welche sie im Alltag mit der Erkrankung benötigen. Mit Services wie der CED-Helpline, dem WhatsApp Infochannel, Facebook, Instagram, Twitter und Co. bewegt man sich hier genau am Puls der Zeit.

    Ihr Engagement in punkto Selbsthilfe und Vernetzung geht auch weit über nationale Grenzen hinaus, denn sie tritt seit Jahren auch auf internationaler Ebene für die Bedürfnisse von Betroffenen von chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (CED) ein.

    Nähere Infos zur ÖMCCV* unter www.oemccv.at

    Nähere Infos zum CED-Kompass unter www.ced-kompass.at

    *ÖMCCV: Österreichische Morbus Crohn-Colitis ulcerosa Vereinigung, EFCCA: European Federation of Crohn’s & Ulcerative Colitis Associations

    Transkript: Leben mit einer chronisch entzündlichen Darmerkrankung

    Hallo und herzlich Willkommen beim Merck-Cast, dem Gesundheitspodcast. In der vorigen Folge hat uns Dr. Harald Vogelsang etwas zu Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen erzählt. Heute haben wir als Gast Fr. Evelyn Groß im Studio. Sie ist selbst von CED betroffen und ihres Zeichens Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung. Herzlich Willkommen im Studio, Eve.

    Hallo und herzlich Willkommen auch von meiner Seite.

    Liebe Eve, welche Symptome sind denn für CED typisch?

    Also, CED können sich in vielerlei Hinsicht äußern. Aber da es ja den Darm betrifft, die Verdauung betrifft, sind es natürlich vorrangig die Bauchschmerzen samt Krämpfen. Dann Durchfall aber auch das Gegenteil – Verstopfung – kann der Fall sein. Und es bleibt oft nicht beim Durchfall, sondern es sind Blut und Schleim mit dabei. Das heißt, wirklich komplett anders, als sonst die normale Verdauung vonstattengeht.

    Und gibt es unterschiedliche Chronisch Entzündliche Darmerkrankungen?

    Ja, die Chronisch Entzündlichen Darmerkrankungen teilt man in zwei Hauptvertreter ein: das ist der Morbus Crohn und die Colitis Ulcerosa. Und der Morbus Crohn kann wirklich vom Mund bis zum After jeden Teil betreffen. Die Colitis hingegen ist nur im Dickdarm.

    Sind die Symptome bei beiden Erkrankungen gleich bei allen Patienten?

    Im Prinzip sind die Symptome ähnlich, aber nicht ganz gleich. Es ist so, dass wenn jetzt ein Crohn auch hauptsächlich im Dickdarm sitzt, dann sind die Symptome gleich. Sprich der Durchfall, die Krämpfe, Schleimbeimengungen. Aber wenn es eben der Dünndarm ist, können ganz andere Sachen vorranging sein. Man merkt jetzt beim Stuhl selbst nicht unbedingt etwas, aber ist müde, ist abgeschlagen, hat noch andere Begleiterkrankungen. Die nennt man extraintestinale Manifestationen. Das heißt, auch die Haut, die Gelenke, die Augen können mitbetroffen sein. Da können die Probleme im Vordergrund stehen, dass es noch schwieriger ist, auf eine CED zurückzuschließen.

    Gibt es noch weitere Symptome, die eine CED begleiten, die nicht unbedingt etwas mit der Verdauung zu tun haben?

    Prinzipiell kann auch sein, dass man eine Appetitlosigkeit oder Gewichtsabnahme- oder -zunahme hat. Das hat schon etwas mit der Verdauung zu tun, wird aber nicht gleich direkt dort zugeordnet. Und dann gibt es natürlich alle möglichen anderen Sachen, wie Müdigkeit, Abgeschlagenheit oder es können auch andere Organe mitbetroffen sein.

    Du bist selbst Patientin seit 29 Jahren. Wie geht es einem, wenn man die Diagnose CED erhält?

    Die Diagnose CED zu erhalten, ist einmal ein riesiger Schock. Man steht zuerst ratlos da, weil man nicht weiß, was das bedeutet. Man hat es vielleicht vorher noch gar nicht gehört. Das heißt, man muss erst ankommen bei der Diagnose. Man muss sich erst auseinandersetzen, was das bedeutet und dann kommt es eigentlich wie ein Faustschlag ins Bewusstsein, weil man weiß, es ist eine chronische Erkrankung – sprich ein Leben lang. Und wie der Verlauf ist – die Erkrankungen verlaufen in Schüben, man hat manchmal hohe Krankheitsaktivität und dann wieder Remission, sprich einen Aktivitätsruhestand. Aber man kann das nicht vorhersehen, wie es einem damit gehen wird und die Erkrankung greift voll ins ganze Leben ein.

    Und wie bist du zu der Diagnose gekommen? Du hast vorher gesagt, es ist oft ganz schwierig, dass diagnostiziert oder richtig diagnostiziert wird. Was hat dir da geholfen?

    Oft ist es wirklich sehr schwierig und die Betroffenen warten jahrelang, bis ihre Symptome sozusagen einen Namen bekommen und der richtigen Therapie zugeführt werden. Bei mir selbst vor 29 Jahren war es so gesehen Glück im Unglück, dass wirklich mein Dickdarm komplett betroffen war. Das heißt, bei mir ist nur mehr Blut als Stuhl herausgekommen. Meine Großmutter damals, die sich meinen Stuhl angesehen hat, meinte sogar: „Du hast doch nur die Regel, das ist nicht dein Stuhl.“ Also das war schon ganz eindeutig, dass man hier schnell zum Arzt muss. Und auch, dass man gleich vom Hausarzt weitergeleitet wird zum Spezialisten.

    Du hast gesagt, es ist eine chronische Erkrankung. Spielt es einen Unterschied, dass die Erkrankung bleibt?

    Anfangs will man es nicht wahrhaben, dass es chronisch ist oder glaubt daran: „Das ist sicher anders bei mir.“ Und wenn man die erste Remission hat – sprich Ruhephase – glaubt man: „Okay, jetzt bin ich geheilt. Jetzt ist wieder alles gut, jetzt ist wieder alles weg.“ Und dann landet man eben doch wieder auf der Nase. Manchmal schleicht es sich auch ein, dass man es zu verdrängen versucht und sagt „Nein, das ist einfach nur so eine Unstimmigkeit des Magens oder des Darms.“ Aber man fällt dann doch wieder aus allen Wolken, wenn der Crohn oder die Colitis wieder so richtig zuschlägt.

    Hast du einen Tipp für andere Patientinnen und Patienten?

    Was ich nur aus meiner eigenen Erfahrung als Tipp mitgeben kann, ist dass man sich rechtzeitig meldet, wenn man das Gefühl hat, es passt etwas nicht genau. Weil über die Blutparameter oder Stuhlparameter kann man doch recht schnell und einfach feststellen, ob wieder eine Entzündung da ist. Und es geht einfach nicht ohne medikamentöse Therapie. Klar, man kann reduzieren, ein bisschen einschränken, vielleicht einmal pausieren dazwischen. Aber letztendlich brauchen wir die Medikamente, damit eben die Entzündung abklingt und nicht voll auf den ganzen Körper übergreift und schlussendlich auch zum Tode führen kann. Somit wirklich schnell beim Arzt melden, rechtzeitig beim Arzt melden, weil so kann man rechtzeitig und früh die Entzündung abschwächen.

    Jetzt hast du gesagt, CED ist eine Erkrankung, die einen ein Leben lang begleitet und einen auch beeinflusst. In welche Lebensbereiche greift die CED denn so ein bei einem als Patientin.

    Also die Erkrankung CED greift in alle Lebensbereiche ein, weil einfach die Verdauung tagtäglich mitschwingt, mitläuft. Das hängt davon ab, ob man jetzt gerade noch in der Schule ist, wenn die Erkrankung kommt. Sprich, wie gehe ich im Alltag in der Schule damit um? Wie geht mein Umfeld damit um? Oder bin ich gerade in der Ausbildung auf der Universität oder in der Lehre, oder bin bereits berufstätig und wie sieht dann mein Tagesablauf aus?

    Und hat es Auswirkungen auf die Lebensqualität?

    Auf jeden Fall. Die Lebensqualität ist mit einer CED stark beeinträchtigt. Die Ernährung spielt natürlich eine Rolle und wir müssen jeden Tag essen. Man muss schauen, wo bekomme ich was, das ich vertrage. Oftmals hilft wirklich selbst kochen sehr gut, damit ich weiß was drinnen ist.

    Das habe ich vielleicht vorab vergessen: Die Symptome sind auch so, dass man recht schnell eine Toilette braucht. Der Sturm aufs Klo ist wirklich eklatant. Da ist man oft zu Hause gefesselt, weil man sich nicht traut, außer Haus zu gehen. Somit ist man sozial isoliert. Man verliert oftmals auch die Arbeit, weil das Nachgehen einer Arbeit nicht wirklich möglich ist. Somit ist die Situation sehr schwierig. Auch das Verständnis von Partner und Umfeld fehlt, als dass man wirklich allein dasteht und nicht mehr weiterweiß.

    Du hast gesagt, die Medikamente sind ein wichtiger Punkt. Kann man solche Probleme mit einer passenden Therapie ein bisschen eindämmen? Gibt es etwas, dass einem hilft als Patient?

    Also die Therapie – ich kann es doch schon 29 Jahre im Rückblick betrachten – ist so, dass sich sehr viel getan hat. Anfang war eigentlich nur das Cortison zur Verfügung. Und jetzt gibt es recht gute Medikamente und da kann man die Erkrankung recht gut in den Griff bekommen. Aber dennoch gibt es nicht das eine Medikament, das wirklich allen hilft und eine Linderung oder Heilung bringt. Man muss ausprobieren. Und das Ausprobieren heißt nicht „Ich probiere es zwei Tage und dann sehen ich den Erfolg oder Nicht-Erfolg“. Sondern das geht wirklich über Wochen, bis hin zu Monaten beachten oder beobachten: Tut sich etwas? Gibt es eine Besserung? Oder muss ich doch wieder ein anderes Medikament ausprobieren? Und das führt oftmals zur Verzweiflung der Betroffenen, weil es doch eine lange Strecke ist, bis es zur Besserung kommt – bis hin zu Operationen. Auch diese können nötig sein.

    Und die nicht-operativen Therapien kann ich als Patient mit meinem Hausarzt abwickeln?

    Leider sind die Therapien eigentlich recht spezifisch und das benötigt den Spezialisten, den Gastroenterologen, der hier die Medikamente gut kennt und die Nebenwirkungen gut kennt und somit wirklich das passende Medikament für den Betroffenen auswählen kann. Und ihn auch während der Therapie begleitet, beobachtet. Manchmal sind es auch Infusionstherapien, also keine simple Tabletteneinnahme. Somit muss man unter Beobachtung bleiben und ständig mit dem Krankenhaus oder dem niedergelassenen Spezialisten in Kontakt stehen.

    Wie offen spricht man als Patientin oder wie offen kannst du als Patienten über deine CED sprechen?

    Über CED zu sprechen ist recht schwierig, weil einfach die Ausscheidung noch ein ganz großes Tabu ist. Ich würde mir wünschen, dass es vielleicht einmal besser wird. Ich selbst bin da eigentlich total optimistisch oder auch recht „sturschädlert“ wie man als Steirer sagt, dass ich immer offen darüber gesprochen habe. Für mich war es kein Tabu. Es hat eher das Prinzip gegolten, wenn es jemand nicht hören will, dann braucht er mich ja nicht zuhören. Ich selbst sehe es einfach, dass es mir besser und leichter geht damit, weil ich nichts verstecken muss. Natürlich, man stoßt an seine Grenzen und wird abwertend behandelt – so etwas „Grausliches“ oder wie man bezeichnet wird. Das ist natürlich nicht fein und tut weh und bringt aber doch wieder Stärke heraus. Man muss dafür stark sein und kämpfen und den Mund aufmachen. Weil schließlich: Die Verdauung oder Ausscheidung betrifft ja jeden. Das ist nichts Abartiges.

    Jetzt bist du als Präsidentin der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung natürlich so etwas wie ein Vorbild für andere Patienten und jemand der einen Weg bereitet. Wie sind deine Erfahrungen mit dem Wissen der Öffentlichkeit über die Erkrankungen?

    In meiner Rolle als Präsidentin der ÖMCCV, der Österreichischen Morbus Crohn/Colitis Ulcerosa Vereinigung sehe ich immer wieder, dass das Wissen wirklich sehr schlecht ist rund um CED, rund um Morbus Crohn/ Colitis Ulcerosa. Das sind einfach noch Fremdwörter. Und nicht nur in der Öffentlichkeit, wo man das besser nach vollziehen kann vielleicht. Sondern auch im Krankenhaus bei medizinischem Personal, die vielleicht etwas davon gehört haben. Aber was das jetzt wirklich bedeutet für mich oder auch für das konkrete Anliegen, wo ich gerade Hilfe suche, da ist wenig Unterstützung oder Verständnis da.

    In der Öffentlichkeit ist es auch das fehlende Verständnis. Man braucht manchmal wirklich sehr dringend eine Toilette und wir haben auch das Recht auf den Behindertenschlüssel von den Behindertentoiletten. Da werden wir nur mit großen Augen angesehen oder zur Rede gestellt, wo wir als scheinbar Gesunde da die Behindertentoilette benutzen. Aber da geht es wirklich oft um Sekunden, die uns das „das Leben retten“ – das ist jetzt der falsche Ausdruck – aber wirklich Lebensqualität geben. Und ich glaube, das ist hier nicht zu viel verlangt, dass hier ein Verständnis gegeben wird. Wir brauchen manchmal sehr, sehr dringend die Toilette und können nicht alles essen. Wir werden wählerisch beim Essen sein oder wir werden das Essen gar nicht in Anspruch nehmen, weil wir einfach Angst davor haben, dort vor Ort Probleme zu bekommen. Und denen versucht man dann einfach aus dem Weg zu gehen. Das heißt, wir zeigen ein komisches Verhalten für die Öffentlichkeit, aber wenn sie rund um unsere Bedürfnisse oder Symptome wissen würden, dann könnten sie uns da sehr stark unterstützen und helfen.

    Du hast gerade angesprochen die Lebensqualität und für viele hängt ja essen ganz stark mit der Lebensqualität zusammen. Welchen Einfluss hat die Krankheit für dich und deine Ernährung?

    Bei CED ist es eigentlich wie bei den Symptomen kunterbunt und kein Crohn und keine Colitis sind gleich und das gilt auch für die Ernährung und das Essen. Es gibt keine Diät, keinen Fahrplan „Iss das und das“ und es wird dir gut gehen. Sondern hier reagiert jeder anders. Natürlich sind stark blähende Sachen für alle und auch für die Betroffenen jetzt nicht das Beste und sie werden Probleme bekommen. Aber dann ist die Palette wirklich riesengroß, was der eine verträgt und der andere nicht. Und somit ist es ein mühsames Austesten. Was tut mir gut? Das muss auch nicht gleichbleiben, denn je nach Krankheitsaktivität kann hier die Verträglichkeit auch ein wenig variieren.

    Von mir selbst kann ich gut das Beispiel bringen: Wenn ich einen Schub habe, brauche ich die Milch nicht einmal ansehen und ich kann schon aufs Klo rennen und kriege Bauchkrämpfe. Aber wenn die Aktivität sehr runtergeschraubt ist, dann ist ein Kakao, den ich sehr gerne trinke, jederzeit möglich.

    Also wirklich individuell testen, probieren und dranbleiben?

    Ganz genau. Und da eben nicht den Mut verlieren und dranbleiben und einfach austesten. Tagebuch führen, so simpel es klingt. Aufschreiben, was hat man gegessen und wie ist es einem dann gegangen. Wie oft musste man aufs Klo, wie oft hatte man Bauchschmerzen mit dabei. Das alles gehört notiert.

    Wie ist das so mit Sport bei CED?

    Sport und CED war am Anfang oder in meinen Anfängen dieser Erkrankung oft ein Tabu. Ich habe sehr gern gesportelt, wo es dann geheißen hat, ich soll das ganze zurückschrauben. Aber mittlerweile – und das freut mich sehr – ist man auch wirklich darauf gekommen, dass der Sport Betroffenen sehr guttut und auch der Krankheitsaktivität positiv entgegenkommt. Damit meine ich jetzt nicht, dass jeder einen Marathon laufen muss, aber doch jeden Tag ein wenig Bewegung. Und das ist wieder individuell anzupassen. Für den einen ist es einmal um den Häuserblock herumzugehen und für den anderen ist es doch regelmäßig draußen laufen zu gehen, walken zu gehen oder in ein Fitness-Studio zu gehen, Yoga-Einheiten zu besuchen. Da ist die Palette riesengroß. Aber man soll keinesfalls darauf vergessen hier Bewegung mit dieser Erkrankung durchzuführen.

    Jetzt kennt man das Sprichwort „Das schlägt mir auf den Magen“, wenn etwas nicht guttut oder man Stress hat. Wie ist das mit Stress? Stress bei einer CED: Ist das etwas, worauf man achten sollte?

    Die Psyche und der Crohn und die Colitis sind ein gutes Schlagwort, weil sie zusammenhängen. Und da spielt der Stress natürlich eine große Rolle. Es gibt nicht nur einen negativen Stress, sondern auch einen positiven Stress. Ich glaube, wir Betroffene sind manchmal recht umtriebig, das kann ich von mir auch behaupten. Aber ich sehe, dass der positive Stress mir guttut. Hingegen negativer Stress in Situationen, wo ich keinen Ausweg sehe oder keinen einfachen oder baldigen Ausweg sehe, wirklich sehr stark auf meinen Crohn, auf meinen Bauch ausschlägt und ich solche Situationen vermeiden müsste.

    Aber das ist natürlich recht schwierig. Oftmals spielen so Lebenssituationen, wie Trennung oder Scheidung der Eltern, Verlust von Haustier oder Familienangehörigen, Freund, Schulwechsel bei Kindern und Jugendlichen, Arbeitsplatzwechsel bei Erwachsenen oder die Pension bei älteren Personen – all das spielt rein, dass man nicht so einfach steuern oder ändern kann. Das sind immer so schwierige Knackpunkte, wo manchmal wieder die Erkrankung in den Vordergrund tritt.

    Jetzt bist du auch Mutter. Hat CED auch Einschränkungen oder Auswirkungen auf die Familienplanung?

    CED und Familienplanung ist auch ein ganz ein schwieriges Thema. Schwierig ist vielleicht der falsche Ausdruck dafür. Es war auf jeden Fall bei mir recht schwierig. Weil, damals waren noch nicht alle Medikamente soweit ausgetestet, dass man prinzipiell wusste, welches Medikament darf ich denn, wenn ich eine Schwangerschaft plane nehmen und auch dann während der Schwangerschaft und der Stillzeit. Das ist jetzt auch viel besser erforscht und gibt den Betroffenen Damen eigentlich ein bisschen mehr Richtung und Information, wie man die Planung angehen kann.

    Bei hoher Entzündungsaktivität ist es auch schwierig, dass es zu einer Schwangerschaft kommt. Und generell wird gesagt, dass durch die Hormonumstellung sich das positiv auf die Krankheit, den Crohn und die Colitis selbst auswirkt. Bei mir war es zwar leider umgekehrt, aber vielleicht hat damals auch der negative Stress das seinige dazu getan.

    Dann ist es natürlich auch nicht so einfach wie eine Schwangerschaft ohne CED. Man muss schon in Rücksprache mit seinem behandelnden Arzt sein, da alles abklären, wie man die Schwangerschaft optimal begleiten kann. Dann steht einer Schwangerschaft absolut nichts im Weg. Und ich habe es nicht bereut, auch wenn die Schwangerschaft die schlimmste Zeit meines Lebens war. Es gibt so viel zurück und es ist wirklich fein. Ich kann nur jedem bestätigen, sich wegen dieser Erkrankung jetzt nicht von dem Kinderwunsch abbringen zu lassen.

    Das ist schön, dass es so geklappt hat. Können auch Kinder und Jugendliche von einer CED betroffen sein? Oder ist das etwas, das hauptsächlich erwachsene betrifft?

    Also ich greife wieder zurück zu meinen Anfängen. Da war eigentlich der Schwerpunkt der neudiagnostizierten Crohn- und Colitis-Betroffenen im Erwachsenenalter, aber in den letzten Jahren ist das sehr stark in das Jugendalter hineingerutscht. Dort haben wir derzeit einen Gipfel an Neuerkrankungen. Und da sind auch Kinder bzw. Babys mit wenigen Monaten schon dabei, die diagnostiziert werden. Die machen jetzt natürlich nicht den Hauptanteil aus, eher so im Alter zwischen 14 und 18 Jahren. Aber wir haben hier einen ganz massiven Anstieg und da ist es uns auch ein ganz großes Anliegen, diese hier abzufangen. Ihnen beizustehen und Informationen zu geben und bei Fragen zur Verfügung zu stehen.

    Jetzt bist du heute als Vertreterin der ÖMCCV bei uns. Vielleicht ist das der passende Zeitpunkt, dass du uns erklärst, was die ÖMCCV wirklich ist. Was macht ihr so in der ÖMCCV?

    Die ÖMCCV ist eine Initiative von Betroffenen für Betroffene. Wir sind alle selbst betroffen. Das heißt, man spricht nicht zu einem Laien oder jemanden, der das nicht nachvollziehen kann, sondern wir können wirklich aus unserem eigenen Nähkästchen plaudern. Uns gibt es seit 1984, also seit 35 Jahren. Wir haben heuer ein kleines Jubiläum.

    Uns ist wichtig Information weiterzugeben, die Betroffenen zu beraten. Sei es bei der Neudiagnostizierung, aber auch während ihrer Therapie, während der Erkrankung. Aber das nicht nur bei den Betroffenen abgrenzen, sondern auch die Familienangehörigen miteinbeziehen. Denn auch die Familie ist mitbetroffen. Dann Beratung in Bezug auf Ärzte in gewisser Form zu geben oder wo man die richtige Therapie bekommen könnte, wo die richtigen Anlaufstellen sind. Das ist auch noch ein wenig eine Grauzone. Die Frage: „Wo wende ich mich hin?“ Auch von den sozialen Unterstützungsmöglichkeiten hier Information zu geben. Und auch Veranstaltungen auf die Beine zu stellen. Sei es einfach nur Austausch bei einem sogenannten Stammtisch oder auch Arzt-Patienten-Tagungen, wo wir Ärzte einladen, um über bestimmte Bereich zu referieren und hier auch den Betroffenen die Möglichkeit zu geben, Fragen an die Spezialisten direkt vor Ort zu stellen und hier nicht zögernd auf eine andere Möglichkeit zu warten. Und diese Veranstaltungen werden sehr gerne angenommen.

    Ihr habt auch eine tolle Informationsseite – den CED-Kompass. Wie ist der so aufgebaut?

    Ja, unser CED-Kompass – ein ganz neues, tolles Ding. Eine Plattform, die es jetzt seit einem Jahr gibt und wo wir wirklich eine Drehscheibe für Informationen sein möchten und hier auch mit drei Schwerpunkten tolle, neue Möglichkeit bieten möchten.

    Das ist einerseits die Telefon-Hotline, die zu bestimmten Zeiten zur Verfügung steht. Da melden sich dann CED-Nurses. Das sind Pflegekräfte, die auf Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa spezialisiert sind und hier für Fragen zur Verfügung stehen. Und wenn man hier das Telefon nicht ganz so gerne mag, kann man natürlich auch eine E-Mail schicken und man bekommt die Antwort dann schriftlich.

    Dann haben wir den Whats App-Channel, wo man sich anmelden kann und eben jegliche Information rund um CED weitergegeben wird. Seien es interessante Beiträge im Fernsehen, im Radio oder hoffentlich auch diesen Podcast und auch andere Veranstaltungen. Jetzt rund um den Welt-CED-Tag wollen wir natürlich auch Schwerpunkte setzen und da auch alle Informationen weitergeben.

    Als Drittes haben wir die Website bzw. Facebook, wo man auch hier Informationen kriegen kann. Wie erwähnt: Es werden vorwiegend jetzt Jugendliche neu diagnostiziert. Und die Plattformen sind nicht mehr der Sesselkreis, wo man sich trifft, sondern eher die neuen Medien.

    Da findet man euch dann auch unter ÖMCCV?

    Richtig. Wir haben auf Facebook sowohl eine Seite als auch Gruppen. Und die Jungend-Gruppe wollen wir noch ein bisschen verstärken und hier auch aufbauen.

    Sehr schön. Das ist schon ein riesiges und umfangreiches Service. Jetzt brennt mir die Frage auf der Zunge: Was würdest du dir wünschen in Bezug auf deine Erkrankung? Was soll sich in Zukunft ändern?

    Wenn ich ganz große Wünsche von mir geben könnte, dann wäre es natürlich die Heilung für alle Betroffenen. Aber die wird es nicht so schnell geben. Das ist eher ein Ding der Unmöglichkeit. Aber doch einfach einen besseren Fahrplan für die Medikamente, dass man über Genanalyse oder wie auch immer, wirklich feststellen kann, welches Medikament hilft bei wem. Das heißt, ich hätte gerne dieses lästige Ausprobieren weg. Und dann aber vor allem, was glaube ich leicht zum Umsetzten ist, das Verständnis der Öffentlichkeit. Wirklich die Kenntnis der Öffentlichkeit von Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa. Wenn ich sage, ich bin eine Morbus Crohn-Patientin würde ich mir wünschen, dass mein Gegenüber genauso wie mit der Diagnose Diabetes etwas anfangen kann und mich nicht als Sonderling darstellt. Sondern das so akzeptiert, wie ich bin und mich dadurch unterstützt.

    Welchen Rat kannst du anderen Betroffenen geben?

    Mein Rat, den ich an andere Betroffene weitergeben möchte, ist: Gehe zum Arzt, wenn du merkst, es passt etwas nicht mit deinem Darm. Melde dich beim CED-Kompass, bei anderen Hilfskräften, bei der ÖMCCV, wenn du merkst, dass du anstehst und Hilfe brauchst. Nimm dein Leben aktiv in die Hand und schaue, dass du das Beste daraus machen kannst, denn das Leben ist trotz dieser Erkrankung schön.

    Vielen Dank. Danke, dass du heute bei uns im Studio warst und danke für deine Erfahrungen, die du mit uns geteilt hast. Ich wünsche dir noch viel Erfolg als Präsidentin der ÖMCCV. Hoffentlich ist Morbus Crohn und Colitis Ulcerosa bald kein Tabuthema mehr, sondern eine gut bekannte Krankheit, über die man als Betroffener auch sprechen kann.

    Vielen herzlichen Dank auch von meiner Seite für diese Einladung und die Möglichkeit hier heute zu sprechen. Und vielen Dank für diesen Rahmen, dieses Gesundheitsportal. Denn ich glaube, das ist auch total wichtig, um den Betroffenen weiter Halt zu geben und Richtung und Orientierung zu geben. Vielen herzlichen Dank.

    AT/NONCMCGM/0519/0023 05/2019